Інваліди – це ЛЮДИ з обмеженими можливостями.
Люди з обмеженими можливостями, російською, інваліди є скрізь. Обмеження можливостей накладає свій відбиток характер таких людей. І, мабуть, найяскравішою рисою стає бажання бути потрібним і корисним. Переважна більшість таких людей хочуть і можуть працювати. Ми всі знаємо, що працевлаштуватися в Росії хоч якось інвалідові більш ніж важко, що й говорити про можливість знайти хорошу роботу до душі, сил та оплати. Тому ми хочемо запропонувати до вашої уваги розповідь-замальовку про життя інвалідів у США. Її авторка – Світлана Букіна 17 років живе у Сполучених Штатах Америки. Її погляд на проблему – це просто погляд із боку.
Валіди
Мені знадобилося прожити в Америці кілька років, щоб збагнути, що слово «інвалід» – це написане російськими літерами англійське слово invalid. У словнику Міріам-Вебстер invalid визначено так:
no valid: a: не з'єднує або не сприймає факту, truth, або права b: logically inconsequent – безпідставний, беззаконний, непідтверджений фактами. Нелогічний. Інвалід – іменник. Ми можемо сказати: «Ось іде інвалід». В англійській мові теж є подібне слово – cripple, але за рівнем неполіткоректності воно зрівняється хіба що з негром. Це обзивалка, яку злі підлітки вигукують услід бідному хлопчику на милицях у душещипательних романах.
Іменники визначають людину - виродок, геній, ідіот, герой. Американці люблять іменники-визначення анітрохи не менше інших народів, але інвалідів вважають за краще називати “disabled persons”. Людина, можливості якої обмежені. Але спочатку людина.
Я працюю в будівлі Національної оборони (National Guard), і інваліди там – на кожному кроці. Не йдеться про ветеранів війни, які втратили руки чи ноги. Говорять, що їх багато, але я їх не бачу. Сидять собі у своїх «кубиках» та виконують паперову чи комп'ютерну роботу. Я про тих, хто був народжений із якимось фізичним чи розумовим недоліком, а частіше – і з тим, і з іншим. Солдату без ноги чи руки легко знайти роботу. Спробуйте підшукати роботу глухонімому розумово відсталому корейцю або жінці в інвалідному візку, у якого IQ дай Бог 75.
Кореєць збирає у нас сміття з кошиків та видає нові пакетики. Гарний хлопець, якого всі люблять, і висувають кошики зі сміттям з-під столів за перших звуків його добродушного мукання. Жінка в колясці, на пару з напівнімим мексиканцем, прибирають наші туалети. Як вони це роблять (особливо вона, в колясці) я точно не знаю, але туалети блищать. А в кафетерії половина сервіровниць явно не від цього світу, та ще англійською погано говорять. Але проблем немає – ткнеш пальцем, покладуть на тарілку. Кладуть дуже щедро, я завжди прошу зняти трохи м'яса, мені стільки не з'їсти. І завжди усміхаються. А у міні-кав'ярні на третьому поверсі працює веселий хлопець, зовсім сліпий. Такі хот доги робить, що тримайся. За секунди. Взагалі працює краще та швидше, ніж більшість зрячих.
Ці люди не справляють враження нещасних та убогих, та й не є ними. В інвалідів у візках спеціально обладнані машини, або їх розвозить пристосований під цю справу мікроавтобус. У всіх – гідно оплачувана робота плюс дуже пристойні пенсії, відпустки та страховки (на державу працюють, як ніяк). Про те, як їм облаштовують квартири, я знаю на прикладі власної покійної бабусі, якої встановили спеціальний телефон, коли вона майже оглухла, а потім замінили на таку саму, але з гігантськими кнопками, коли вона майже засліпла. Та ще й принесли лупу, яка збільшувала кожну букву разів у сто, щоб вона могла читати. Коли їй ампутували ногу, бабусю перевели в нову квартиру, де під раковинами було місце, щоб в'їжджати туди на інвалідному візку, всі прилавки були низькими, а ванна кімната була обладнана вмонтованими в стіну хапалками, щоб зручно було пересідати з крісла на унітаз. до ванної.
Надивившись на цих людей, я стала без смутку спостерігати за розумово та фізично відсталими дітьми. Садок, до якого ходить мій молодший син, знаходиться в окремому крилі школи для таких дітей. Щоранку я бачу, як вони виходять із автобусів чи машин батьків – хто сам, хто з чиєюсь допомогою. Деякі збоку виглядають абсолютно нормально, за іншими за версту видно, що з ними щось не так. Але це звичайні діти – жбурляються сніжками, сміються, корчать пики, втрачають рукавиці. Вони навчаються у чудово обладнаній школі, де викладають фахівці, яких щонайменше чотири роки навчали тому, як з ними краще поводитися і як краще вчити таких хлопців.
Нещодавно мені довелося зіткнутися по роботі з чоловіком, назвемо його Микола, який кілька років тому приїхав до Америки з Москви. Проговоривши з ним деякий час, я все ніяк не могла збагнути, що ж штовхнуло цю людину на еміграцію. Сам – висококласний фахівець, програміст, дружина – теж, і обоє добре влаштовані; старший син закінчував одну з найкращих фізматшкіл у Москві. У них була чудова квартира, машина... До того ж люди росіяни, москвичі в Бог-знає-якому поколінні, всі родичі там залишилися, всі друзі. Ніколи Миколай не вписувався в образ типового іммігранта. Проте він був саме іммігрантом: виграв грін-карту, подав на громадянство, купив будинок і повертатися не збирався. Політика? Клімат? Екологія? Я губилася у здогадах.
Довелося запитати прямо. "Так дочка у мене ..." зам'явся мій новий знайомий. Доньку понівечили при народженні – якось неправильно витягли щипцями. У дівчинки церебральний параліч у досить серйозній формі, вона ходить на милицях (тих, що починаються від ліктя, підставки такі), має носити спеціальне взуття та відстає у розвитку на кілька років.
У Москві в мене не було ні родичів, ні друзів із розумово чи фізично відсталими дітьми, тому те, що розповів Микола, стало одкровенням і викликало легкий шок. По-перше, дівчинку не було де вчити. Вдома – будь ласка, а нормальних (читай: спеціальних) шкіл для них немає. Те, що є, краще не згадувати. Дружині довелося покинути роботу і навчати доньку будинку. Та тільки як? Таких дітей важко вивчати традиційними способами, потрібні спеціальні методи, певний підхід. Мало накопати інформацію в Інтернеті – потрібний особливий талант. У дружини-математика талантів було багато, але цим конкретним Бог обділив. Жінка залишила перспективну і улюблену роботу і поневірялася з дитиною-інвалідом, не знаючи, як з нею займатися, і відчуваючи, що життя котиться в тартарари.
Але це був лише початок. Дитині належали якісь особливі пільги, які доводилося вибивати, принижуючись і проходячи сім кіл бюрократичного пекла. Найгірше були візити до лікарів. Дівчинка боялася їх панічно, репетувала, тремтіла і билася в істериці. Їй щоразу робили дуже боляче, із суворим виглядом пояснюючи мамі, що так треба. Все це – за дуже пристойні гроші у приватній клініці. Микола розповів мені, що у дочки на багато років встановилася фобія – вона панічно боялася всіх людей у білих халатах. Потрібно було кілька місяців тут, в Америці, щоб вона почала відходити, і кілька років, щоб повністю довіряти лікарям.
Проте всього цього було недостатньо, щоб штовхнути Миколу на еміграцію. Аж надто глибоко вріс він у Росію корінням. Рішення виїхати було прийнято, коли донька почала підростати, і Микола з дружиною раптом зрозуміли, що в тій країні у неї немає жодних перспектив, немає надії, вибачте вже за банальність, на світле майбутнє. У Москві можна жити, якщо ти здоровий і здатний пристойно заробляти. Людині з серйозною інвалідністю разом із розумовою відсталістю там робити просто нічого. Вони поїхали заради доньки.
Чи не шкодують. Ностальгують, звичайно, люблять свою Батьківщину, їздять туди за два роки на третій і російські паспорти бережуть. Про Росію Микола говорив тільки добре. Але жити воліє тут. Донька в Америці розцвіла, ходить до школи типу тієї, в якій садок мого сина, відстає у розвитку всього на два-три роки в порівнянні з п'ятьма ще кілька років тому, завела купу подружок і навчилася любити лікарів та фізіотерапевтів. Її обожнює вся вулиця. Дружина вийшла на роботу і підвелася духом.
Микола із сім'єю живе не в мегаполісі типу Нью-Йорка або Вашингтона, а в невеликому місті в середньоамериканському штаті. Штат називати не буду - там занадто мало росіян, їх легко впізнають - але уявіть Кентуккі або Огайо. Подібні школи є скрізь, при чому там працюють не лише вчителі, а й психологи, та career counselors.
До речі, про кар'єри. The Americans with Disabilities Act не змушує, як думають деякі, приймати на роботу інвалідів або гарантувати їм працевлаштування. Там чітко написано, що від працівника з інвалідністю очікується рівно те саме, що й від інших. Я особисто бачила, і брала участь в інтерв'ю, як на роботу брали не глухого і не кульгавого (і не чорного, до речі), а того, хто краще підходив для позиції, що відкрилася. Рішення завжди аргументувалися і проблем не виникало жодного разу.
Оглухлому диригенту, сліпому фотографу або вантажнику, що зламав спину, доведеться підшукати іншу роботу. А от якщо спину зламав бухгалтер, то роботодавець зобов'язаний надати йому доступ до робочого місця – побудувати пандус для коляски, наприклад, або поставити ліфт. Паралізований бухгалтер анітрохи не гірший за здорового, але якщо його звільнять чи не наймуть, за інших рівних, через те, що власнику фірми було ліньки будувати пандус чи шкода грошей на спеціально обладнану кабінку в туалеті, то боса спокійно можуть засудити.
Спочатку багато хто плювався, але потім будівлі просто стали по-іншому будувати. А заразом старі модифікувати – так, про всяк випадок. Буття визначає свідомість. "Під інвалідів" зараз обладнано практично все, скрізь. Виграють не лише самі інваліди, виграє суспільство. Про тих, у кого тільки фізичні проблеми, навіть не йдеться – країна набуває високоякісних фахівців у міріадах областей. В одному IBM, наприклад, сотні паралізованих, сліпих, глухонімих і будь-яких програмістів і фінансистів. Їхня робота оцінюється рівно за тими ж критеріями, що й робота решти. Один раз вклавши гроші в інфраструктуру, компанія пожинає плоди багато років, отримуючи кваліфікованих і, головне, вдячних та вірних фірмі працівників.
А як бути з розумово відсталими? Для тих, у кого все гаразд із мобільністю, робіт теж повно. Але навіть таким, як жінка, що миє наші туалети, знаходиться робота. Подовжіть їй йоржик і щітку, і вона віддере туалет нітрохи не гірше будь-якої іншої прибиральниці. Можна укладати їжу в пакетики в супермаркетах або стригти газони, вигулювати собак або стежити за малюками. Одна з виховательок у садочку сина – дівчина із синдромом Дауна. Вона, звичайно, не головна вихователька і не приймає серйозних рішень, але вона дуже тепла і м'яка людина і заспокоює всіх малят, що кричать, ніколи не дратуючи і не підвищуючи голос. Діти її обожнюють.
Давайте забудемо на хвилинку про зиск для суспільства. Звичайно, упорядкованим людям не треба платити допомогу з інвалідності з нашої спільної кишені, та й з економічного погляду це добре, і з демографічної. Але річ не тільки в цьому. Ставлення до людей похилого віку та інвалідів – одне з найкращих визначників здоров'я суспільства. Жодні економічні показники, ніяка військова міць, жодна політична вага не скажуть вам про країну того, що скажуть купка щасливих дітлахів з аутизмом, церебральним паралічем, або синдромом Дауна, не кажучи вже про не менш щасливу групу їхніх батьків. Адже Америка не тільки дала доньці Миколи надію на нормальне – і гідне життя, вона дала не менше і її матері.
Медицина рухається вперед семимильними кроками. Все більше хворих дітей доживають до дорослого віку, а жінки народжують все згодом і згодом, подобається нам це чи ні. Кількість дітей з відхиленнями навряд чи зменшиться, хоча раннє тестування вагітних дозволяє поки що тримати його більш менш стабільним. Цікавий той факт, що все більше і більше мам, дізнавшись, що у їхньої дитини синдром Дауна або якесь інше порушення, вважають за краще не робити аборти.
Звичайно, фізичні проблеми та низький IQ нікуди не подінуться, і на середньостатистичному рівні ці люди не функціонуватимуть. Але в одному можна бути впевненими: хоч би яким був їхній потенціал, вони досягнуть максимум того, на що здатні. Тому, що a person with disability – це не інвалід. Це людина із набором проблем. І якщо йому допомогти, він стане валідом.
Ця стаття увійшла до тридцятки найбільш обговорюваних статей у блогосфері. Адже вона не містить нічого такого, на що зазвичай клює масовий читач. Просто спокійний погляд із боку, просто замальовка. Автор не ставив за мету пишатися, красуватися, збирати сотні коментарів. У США всі звикли бачити інвалідів такими, якими вони є. Життя людини з обмеженими можливостями не стає надзусиллям. Напевно, тому стаття мала стільки відгуків із Росії.
Читаєш статтю і розумієш, наскільки ми ще нескінченно далекі від такого соціального комфорту. Часом не виходить звичайний дитячий візок у ліфт вштовхнути, а про коляски для інвалідів і говорити не доводиться.
Рік тому ми переклали один із популярних матеріалів нашого сайту англійською мовою Do We Need Sick Children? , стаття була присвячена проблемам дітей-інвалідів у Росії. Англомовні читачі нас не зрозуміли, їм була абсолютно незрозуміла проблематика статті та проблеми, що в ній обговорюються. Замість того, щоб привернути увагу до гострої, як ми думали, проблеми, ми акцентували ту важку ситуацію, що склалася у Вітчизні.
Однак деякі зрушення намічаються і в нас. Про проблеми людей з обмеженими можливостями хоча б починають говорити. Дедалі більше пандусів, з'являються великі місткі ліфти та туалети для інвалідів. Користуватися цими благами цивілізації інвалідам поки що складно, адже будинки, які були такими і залишилися, як і громадський транспорт, метро тощо.
Але основна проблема, швидше за все, не в цьому. Інваліди так довго були ізольовані від суспільства, що тепер зустріч із ними для звичайних людей подібна до шоку. Людина довго з подивом та цікавістю розглядає інваліда. Виходить такий собі «зоопарк» серед людей. Але така тривала ізоляція від інших людей не пішла на користь здоровому, так би мовити, суспільству. Ми зовсім не володіємо знаннями та культурою поведінки щодо інваліда. Тому і поводимося з ним дико та нетактовно.
«. ..Я живу в Росії, моя дитина - важкий інвалід. Плюс я живу в маленькому провінційному місті, де для моєї дитини немає нічого. Ні лікування, ні навчання, ні будь-якої поганої інтеграції. Ми намагаємося гуляти з дитиною щодня і щодня і мене і дитину оглядають перехожі з ніг до голови, деякі намагаються пройти повз 2-3 рази, якщо не вдалося все розглянути з першого разу. Якщо хтось бачить, що я не можу провести візок чи застрягла в кучугурі, спостерігатимуть, чим скінчиться справа, вивалю я дитину на землю чи ні, але ніхто не підійде допомогти… Коли у нас вистачає нахабства і ми заїжджаємо в кафе (єдине кафе в місті без сходинок, вхід нарівні з бруківкою ), то ніхто не сяде за наш столик, навіть якщо вільних місць більше не буде.
І це Росія ... наша країна ... Батьківщина наша.
Що даси відповідь на це… Нескінченно сумно і нескінченно соромно. Тому починати вирішувати проблеми соціальної адаптації будь-кого треба зі здорових людей, з себе і прямо зараз. І, поки існують такі ситуації, як у наведеному коментарі, ніякі пандуси, витяги, поручні та ліфти не зменшать прірви між здоровим та хворим, зі звичайними можливостями та обмеженими.
